Comportemental Spécialisé
Pourquoi l’existence d’un SACS : les raisons de la demande d’un service d’accompagnement comportemental spécialisé
De nombreuses raisons nous ont amené à penser la création d'un service d’accompagnement comportemental spécialisé pour les enfants et adolescents de 0 à 20 ans atteints de troubles du développement et du comportement dans la région Nord Pas Calais dont les locaux principaux sont maintenant localisés à Villeneuve d’Ascq.
La Précocité et l’Efficacité de la prise en charge
Si des solutions existent dans les deux départements pour accueillir les enfants, elles sont loin de couvrir tous les besoins. Par exemple, les jeunes enfants de moins de 3 ans ne bénéficient pas de prises en charge alors que la précocité et l’intensité sont nécessaires à une meilleure qualité de vie à l’âge adulte.
L’ensemble des études comportementales (Anderson et al., 1987 ; Birnbrauer & Leach, 1993 ; Fenske et al., 1985 ; Klevstrand, 1992 ; Lovaas, 1987 ; McEachin, Smith & Lovaas, 1993 ; Morrow, Terzich, & Williamson, sous presse, Perry, Cohen & DeCarlo, 1995 ; Sheinkopf & Siegel, 1998) affirme la nécessité d’une intervention précoce. Ces auteurs ont publié dans des revues d’une réputation scientifique incontournable.
Ces recommandations fondent une méthodologie partagée par de nombreuses équipes recensées sous le vocable « Early Intensive Behavioral Intervention », (EIBI, Intervention Comportementale Intensive Précoce, ICIP).
Il apparaît que pour des enfants ayant une prise en charge avant 6 ans, de 30h par semaine pendant 2 à 3 ans, une récupération complète ou quasi complète de la normalité pour l’ensemble des conduites est possible.
Ainsi dans les études de Lovaas (Lovaas, 1987 ; McEachin, Smith & Lovaas, 1993) 47% des enfants réintègrent une classe normale. 40% ont un retard scolaire de 2 ans, et 10% progressent avec plus de difficultés.
Des études de Krantz & McClannahan (1999) font apparaître une récupération complète entre 42% et 67% des cas lors d’une prise en charge intensive avant 4 ans. Cependant, lorsque la prise en charge est plus tardive, même si la récupération n’est que partielle, les comportements acquis permettent aux enfants d’évoluer de façon spectaculaire : développement du langage, apprentissage de la lecture, etc. qui sont des capacités extrêmement importantes pour une vie d’adulte autonome.
C’est ce que stipule et reprend l’expertise collective de l’INSERM, réalisée en 2003 sur le dépistage et la prévention des troubles mentaux chez l’enfant et l’adolescent, « des programmes de traitement éducatif dans des interventions très précoces (avant 4 ans et si possible plus tôt encore) et intensives (supérieure à 25 heures par semaine) mènent à des progrès considérables »(page 48).
En outre, l’expertise collective de l’INSERM réalisée en 2004 sur les psychothérapies . montre que des études ont été réalisées à l’étranger sur les programmes éducatifs et comportementaux intensifs, la première évaluation datant de 1987 (UCLA, University of California). Selon une des études, 42% des enfants ayant bénéficié d’un traitement comportemental intensif (Loovas, 1987,1997) ne se distinguait pas des autres enfants. Les comparaisons entre traitements comportementaux et traitements éclectiques pour de jeunes enfants avec autisme montrent que les différences obtenues sont statistiquement significatives pour tous les domaines évalués. Ainsi, les traitements comportementaux se montrent les plus efficaces que les programmes éclectiques (Howard, Sparkman, Cohen, Green et Stanislaw, 2005).
Nous disposons donc de traitements, scientifiquement documentés, en mesure de rendre possible pour des enfants autistes un cursus scolaire normal, et une vie d’enfant sans prise en charge particulière après 4 ans de traitement précoce et continue.
Ces résultats ont amené le département de la santé des USA en 1999 a considéré que « Trente années de recherches ont montré l’efficacité des méthodes de l’analyse appliquée du comportement en réduisant les comportements inappropriés et en augmentant la communication, les apprentissages et les comportements sociaux adaptés » (traduit de Mental Health : a report of the surgeon general. Chapter 3, section 6, 1999.)
Le choix de la prise en charge
Le choix de la prise en charge doit donc être également une priorité pour la famille et la personne avec troubles du développement. A l’heure actuelle, ces possibilités sont restreintes, il nous semble important de pouvoir laisser les parents et personnes libres de leur projet de vie, après une information précise des possibilités.
Les familles adhérentes ou utilisatrices de l’association Pas à Pas nous ont exprimé le besoin d’aides pour leur enfant pour tout ce qui les concerne au quotidien (communication, repas, loisirs, sommeil, propreté, vie sociale) et pour la prévention et la gestion des troubles du comportement.)
Il faut désormais pouvoir permettre aux parents qui souhaitent ce type de prise en charge que celle-ci soit reconnue par les autorités publiques. Le service besoin d’être reconnu au plus vite, afin que les familles puissent être plus sereines face à la difficulté déjà importante rencontrée du fait du handicap de leur enfant.
Les troubles du développement, un réel problème de santé publique.
Les troubles du développement et du comportement sont devenus un problème réel de santé publique. Le nombre croissant de cas devrait nous alerter quant à l’ampleur que cela pourrait prendre dans quelques années.
L'autisme est un handicap fréquent, avec environ 5.8 à 10 cas pour 10000 personnes mais la prévalence est plus élevée quand d'autres troubles proches de l'autisme sont inclus, comme le syndrome d'Asperger (AUTISME - Evaluation des actions conduites 1995-2000), les troubles envahissants non identifiés,... Certaines statistiques font état d'une prévalence de 14 individus atteints pour 10 000, voire de 1 cas sur 165 (Fombonne, cité par Masson, Synergies, 2006).
Actuellement, comme dans tous les pays, les chiffres sont en augmentation. Pour les Etats-Unis, l’augmentation est évaluée à plus de 600%. En France, on considère une augmentation depuis 1990 de 250%.
Cette augmentation met en évidence un meilleur dépistage notamment chez le jeune enfant mais certaines causes sont actuellement recherchées comme des intoxications particulières.
Si l’on s’en tient au taux de prévalence de 4 à 5 et jusqu’à 6 pour 10 000 dans l’autisme sévère cela pourrait concerner une population de 6 200 à 8 000 enfants et de 17 400 à 23 700 adultes. (Hypothèse basse 23 600 tous âges confondus - Hypothèse haute 31 700 tous âges confondus). Ces chiffres sont repris du rapport de Jean François Chossy, Député de la Loire en mission auprès de la Secrétaire d'Etat aux personnes handicapées remis au Premier Ministre.
L'autisme est beaucoup plus fréquent chez les garçons que chez les filles (4 garçons pour 1 fille). Dans 10 à 25% des cas, l'autisme est associé à des maladies génétiques connues (sclérose tubéreuse, syndrome de l'X-fragile). Cependant, dans la majorité des cas les mécanismes biologiques responsables de l'autisme sont, à ce jour, inconnus. Lorsqu'on parle de troubles du développement, les chiffres deviennent considérables.
L'un des problèmes le plus difficile est celui du diagnostic précoce. En effet, nombreux sont les médecins généralistes et pédiatres qui hésitent encore à porter un diagnostic trop précoce ou à orienter vers un autre spécialiste ou plus simplement, ne détectent pas le handicap, même si on commence à en parler de plus en plus rapidement. Trop souvent le soupçon n'apparaît qu'avec la scolarisation en classe maternelle qui s'avère être un échec, alors qu'une prise en charge précoce est un facteur positif quant à l'évolution de l'enfant.
Cependant de plus en plus de parents nous contactent pour un diagnostic clinique vers l’âge de 2 ans 1/2 du fait de la médiatisation des informations (Centres Ressources notamment, Association de Parents et professionnels). L’évaluation neurologie et génétique est toujours exigée avant toute prise en charge.
Si l'on ne s'intéresse qu'aux personnes avec autisme, on estime qu'entre 80 000 et 100 000 autistes de tous âges vivent en France. Seulement 10% d'entre eux ont une place dans une structure spécialisée en France ce qui ne signifie pas qu’il existe une réelle prise en charge avec évaluation de l’efficacité de celle-ci.
L'importance de la prévalence des troubles du développement est un élément permettant de justifier l'existence de cette structure. Mais l'objectif n'est pas uniquement de créer des places supplémentaires mais surtout d'offrir aux parents et personnes avec troubles du développement un choix concernant les techniques d'interventions développées.